Leva med dysfagi

Innebörden av dysfagi som handikapp

”Allt vad jag företar mig och allt som sker i min dagliga tillvaro präglas av min sjukdom. Under natten vaknar jag vid flera tillfällen av att det bränner som eld i bröstet. Det går inte att ligga utan att jag staplar upp kuddar och försöker somna i sittande ställning. Smärtan går att lindra något genom att jag äter äpple och dricker vatten. Jag somnar en stund och vaknar på nytt av att matstrupen känns utspänd och tung. Vid femtiden vaknar jag av att värken satt in ordentligt. Det enda som nu hjälper är värkmedicin och vatten. I gungstolen vilar jag mig en stund. Jag mår illa och kräks lite. Sedan blir det en stunds sömn.

När jag arbetar fysiskt tungt eller gymnastiserar förvärras värken. Så länge värken håller i sig försöker jag undvika tunga lyft. Värk-perioderna kan pågå i flera dygn, ibland i veckor med endast kortare uppehåll. Parallellt med den fysiska smärtan plågas jag av ångest och panikkänsla. Ångesten är tidvis mycket svår att bemästra. Jag upplever dessutom något som jag vill beskriva som social smärta. Smärtan att förlora goda vänner, gå miste om gemenskap med andra och bli utan sociala relationer, gör att jag alltid försöker uppträda så normalt som möjligt”.

Ur Att leva med sväljningsbesvär, Gustafsson och Tibbling, 1985, sid. 25, 28-29.

Vad är upplevelsemässig innebörd av handikapp då livssituationen präglas av symtomet dysfagi?
Ett handikapp kan dels klassas rent objektivt oberoende av vad personen själv anser, dels klassas subjektivt d.v.s. vad människan själv anser om sina besvär och hur de påverkar hela hennes/hans livssituation. Jag tänker i detta inlägg utgå ifrån den subjektiva tolkningen. Hur påverkar dysfagin vårt liv? Vilka konsekvenser får dysfagin för våra möjligheter att arbeta, ha olika hobbies, kunna umgås med vår familj och vänner, kunna resa, känna trygghet och hoppfullthet i vårt liv?

Innebörden av att leva med dysfagi handlar om att sväljningsoförmågan leder till en lång rad med restiktioner för vad vi kan och inte kan göra. I en studie av Gustafsson och Tibbling (1991) visas att den reducerade ät-/sväljoförmågan ger restiktioner i möjligheterna att kunna arbeta. Om ett centralt livsmål för människan är att kunna arbeta medför dysfagihandikappet en minskad livskvalitet. Om det dessutom är så att arbetsoförmågan leder till en försämrad ekonomi medför det ytterligare påverkningar på livskvaliteten. För många människor är dessutom arbetskamraterna en viktig del av vänkretsen. Att inte kunna arbeta innebär då att även umgänget med vänner minskar. Oförmågan att äta/svälja kan som konsekvens få oförmågan att arbeta eller oförmågan att känna sig trygg i sitt arbete p.g.a. plötsliga smärtor, kräkningar, rapningar etc.

I studien framkom även att personerna fick restriktioner i att vara tillsammans med andra och att kunna ha önskvärda fritidsaktiviteter. Alla de personer som ingick i studien upplevde att dysfagin var ett handikapp, eftersom dysfagin på olika sätt begränsar det ”önskvärda livet”. Till konsekvenserna av dysfagi hör även en lång rad med andra fysiska besvär som kan komplicera bilden ytterligare som t.ex. uppstötningar, kräkningar, plötsliga bröstsmärtor samt upplevelser av otrygghet, ångest, oro, hopplöshet. Likaså kan emotionella konsekvenser som känslor av skam, skuld och minskad självkänsla och självbestämmande medföra andra former av restriktioner av det ”önskvärda livet”. En minskad självkänsla kan leda till att personen inte vågar anta utmaningen att gå på en middagsbjudning eller restaurangbesök med familj och goda vänner. Denna form av social isolering orsakad av dysfagin har visat sitt särskilt deprimerande för personer som tidigare levt ett socialt aktivt föreningsliv eller har som förutsättning för sitt arbete olika former av representation.

Ett handikapp kan förstås från ett subjektivt perspektiv så att den primära ät-/sväljoförmågan leder till andra typer av oförmågor. Då det gäller dysfagi bl.a. oförmågan att arbeta, oförmågan att fritt kunna umgås med vänner och familj, oförmågan att kvarhålla fritidsintressen som har stor betydelse för livsglädje och livsmening.

Innebörden av döljandet av dysfagi
”Under de perioder då jag ligger på sjukhus ger jag personalen många dubbla budskap. Dels berättar jag hur det faktiskt förhåller sig, hur omöjligt jag har att få ner fast föda och vätska. Samtidigt och i synnerhet i samband med sonderingarna är jag noga att poängtera hur bra allting går. Hela tiden vill jag vara till lags – ”en bra patient”. Jag är rädd för att sonderingarna skall avbrytas om resultatet inte blir bra och därför ljuger jag ibland. Jag vill inte känna mig som en misslyckad patient, som inte gör några framsteg.

Eftersom sonderingarna endast hjälper för några dagar förstår jag snart att det inte är en behandling som botar mig. Paniken och skräcken för att jag inte skall få komma hem till sommaren växer för varje dag. I takt härmed tilltar min förljugenhet. Hemmet blir för mig ett himmelrike, min enda fasta punkt i livet och jag måste hem till varje pris.”

Ur Att leva med sväljningsbesvär, Gustafsson och Tibbling, 1985, sid. 22.

Hur kan vi skaffa oss förståelse för döljande då döljande är relaterat till symtomet dysfagi?
I denna artikel kommer förståelsen för döljande att sökas i den sociala värderingens betydelse, dvs. andra människors värdering av oss. Vi är beroende av andras utsagor och feedback för formandet av vår egen jagbild. För vår självvärdering är vi speciellt beroende av att ”betydelsefulla andra” kan bevara den värderng de har av oss. Vårdpersonal kan ses som ”betydelsefulla andra” eftersom deras intresse för oss och kunskaper om våra symtom är en viktig möjlighet för oss att återfå hälsa. Därför vill vi på alla sätt försöka att skapa en god relation med personal. På likartat sätt är våra anhöriga ”betydelsefulla andra”. Döljande av faktisk verklighet kan förstås som tvivel på att kunna bevara andra människors värdering av oss. Ett motiv är fruktan för icke-bekräftelse, dvs. ett möte som försvagar vår självkänsla och självförtroende, vilket i sin tur inverkar negativt på vårt självbestämmande. Icke-bekräftelse är personligt smärtsam eftersom den förnekar vår egen existens och människovärde. Det är då förståeligt att personen väljer döljande som strategi för handlandet.

För en person med dysfagi kan mötet med personalen vara förenat med en rad risker. En risk kan vara att få en psykisk diagnos, som personen själv vet att är en feltolkning. Både diagnosen i sig och vetskapen om själv feltolkningen påverkar jagbilden negativt. Den oro som personen har att bli feldiagnosticerad kan också förstås som egen oförmåga att själv tolka och berätta om symtomet dysfagi. Eftersom personen är medveten om risktagandet så väljer hon/han att berätta om andra besvär, i samband med dysfagin, som hon/han upplever har en klar somatisk bakgrund. Döljandet av huvud-symtomet kan förstås som personens strävan att i mötet bevara personalens värdering av henne/honom. Döljandet av dysfagin i relation till familj och vänner kan förstås på ett likartat sätt. Motiven för att inte involvera familjen kan vara rädslor att inte bli trodd eller tagen på allvar och därmed att inte bli förstådd. Sammanfattningsvis, döljande kan förstås som en personens medvetna handlande att försöka bevara sin positiva självbedömning, sin idealitet – ”den människa jag vill vara” – i relation till andra människor.

Innebörden av möte, konsultationen med vården
”Tillsammans med mamma vandrar jag in på sjukhuset och hon verkar vara lika optimistisk som jag inför besöket på vårdenheten. För personalen berättar vi så noggrant vi kan om mina symtom. De undersöker lungor och hjärta och tar en del blodprov. Personalen ställer sig ganska frågande till mina besvär och jag tycker de uppträder nonchalant. Tror de inte på oss? De avfärdar mamma med att säga: ”Det är vanligt att maten fastnar under tonåren. Barbro har säkert vuxit för snabbt. Det här är ingenting att oroa sig för”.

Besvikelsen över läkarbesöket är stor. Hemresan är fruktansvärd. Jag står ensam ute på däck och följer vågorna med blicken. För första gången upplever jag påtagligt känslan av hjälplöshet och vanmakt. Den kvällen upplever jag dödsångesten för första gången. En känsla som sedan följer mig i 20 år. Det blev hela tiden allt svårare att äta. Även vanlig mat börjar fastna. Hemma ökar oron för vad det egentligen beror på. På olika sätt försöker vi i familjen hålla ångesten på avstånd, men missmodet växer”, Gustafsson och Tibbling, 1985, sid. 10, 11.

Vad är innebörd av möte/konsultation som berör symtomet dysfagi?
Innebörden av mötet skiljer mellan olika människor. Om personen som söker vård själv upplever dysfagin som oroväckande och skrämmande kommer dessa känslor att påverka upplevelsen av mötet.

Dysfagi är ofta förenad med andra bröstsymtom som uppstötningar, kräkningar, hosta, klumpkänsla, kvävningsanfall och bröstsmärta. Detta innebär att för personalen att det kan vara svårt att diagnosticera symtomen. För personen med dysfagi kan det medföra svårigheter att förstå och tolka de egna besvären. Detta medför i sin tur att personen har en oförmåga att berätta om sina besvär på ett sådant sätt att beskrivningen kan underlätta diagnosticeringen.

Många personer som söker vård för dysfagi upplever att de inte blev tagna på allvar eller förstådda. För dessa innebär vårdmötet en ökad osäkerhet och avsaknad av hjälp. Speciellt kränkande blir det om personelen anser att personen simulerar sina besvär eller avfärdar besvären som psykiska. Att erhålla en psykisk diagnos eller att bli beskriven som simulant invaderar vår egen jagupplevelse på ett negativt sätt. Personalens feltolkningar av dysfagi medför konsekvenser för patienten på det personliga planet.

Personer som känner sig tagna på allvar, respekterade och förstådda upplever att mötet i sig var en hjälp. Hur kan det förstås? Ett bekräftande möte bevarar och förstärker självbedömningen i vår inre miljö, vår självvärdering och självkänsla stärks – ”jag är så bra som jag trodde” eller ”jag är bättre än jag trodde”. Bekräftelse har beskrivits som en form av kärlek som låter den andra vara men med känsla och omsorg. För personen som söker vård är det betydelsefullt att hon/han upplever egen förståelse för sin situation och förmåga att berätta om sin situation. Likaså att personalen har vilja och kompetens att ta personen på allvar och förstå genom involvering, medbestämmande och delaktighet. Både den som söker vård och vårdaren har expertkunskap.

Så mötet inom vården handlar om att två experter möts – den ena är expert på sitt eget liv och sin egen livssituation, den andra har den professionella expertkunskapen. För ett möte som har som mål att stödja en unik människas livskompetens och hälso process krävs dessa två experter!!

Skrivet av: Barbro Gustafsson

This entry was posted in Dysfagi, Leva med dysfagi, Personer berättar. Bookmark the permalink.

One Response to Leva med dysfagi

  1. Peter says:

    Viktig erfarenhet som kan hjälpa andra…Har haft Dysfagi sedan 2009 utan att förstå vad det berodde på. Svåra sväljproblem och muskelsammandragningar speciellt runt halsens framsida och bubblig mage. Men efter att studerat sambandsorsaker, samt utfört flertal tester, läkarundersökningar m m så lyckades jag till slut lösa problemet. Låter lite udda samt att jag trodde inte till slut på vad läkarna sa, samtidigt som de sa emot sig själva. Det finns inget i läkarens vetenskap som säger att man kan ha för lite magsyra. Mina Dysfagi problem (sväljsvårigheter) berodde på att jag har för lite eller för dålig kvalitet på magsyran. Därför äter jag nu före varje måltid Hypochylin-tabletter tillsammans med matsmältningsenzymer. Hypochylintabletter finns på apoteket (konstigt nog->tvärtemot läkarvetenskapen) samt att matsmältningsenzymer kan man köpa på hälsokosten. Mina sväljproblem är borta samt att muskelsammandragningarna släppt. Magen fungerar normalt nu. Men viktigt är att reparera magslemhinnan för att återställa den i o m att den direkt är med i magsyreproduktionen. Tipset jag fick av en ortoped var att äta L-Glutamin för det återställer slemhinnan.

Comments are closed.